Варе поставили страшный диагноз «спинальная мышечная атрофия 1 тип». СМА затрагивает способность ползать и ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать. СМА является генетическим заболеванием и до недавнего времени было неизлечимо.

В прошлом году в США зарегистрировали препарат ZOLGENSMA — первый препарат для генной терапии спинальной мышечной атрофии (СМА) у детей младше 2 лет. Таким образом, у нашего ангелочка появился шанс вылечиться! Мы обратились в клинику США, нам пришел ответ, нас готовы принять,но лечение этим препаратом составляет 2 308 000 долларов. Или 150 000 000 рублей.
—-
www.варюша-живи.рф
#варюша_живи

Реквизиты для помощи:

СБЕРБАНК
5469 6000 3854 8368
Анастасия Сергеевна Ростова (мама Вари)

КИВИ КОШЕЛЕК
7918 888 72 40
Станислав Михайлович Ростов (папа Вари)

Первый шаг к решению проблемы – ее обнаружение. При СМА диагноз важно поставить как можно быстрее, именно поэтому крайне важно понимать на что следует обращать внимание и как понять, какие особенности могут оказаться симптомами тяжелой болезни.

На вебинаре мы поговорим о ключевых моментах диагностики спинальной мышечной атрофии, о том, какие заболевания могут ошибочно диагностировать у человека со СМА, и на что следует обратить внимание при постановке или уточнении диагноза.

Ведущий: Курбатов Сергей Александрович, к.м.н., ООО Диагностика-плюс, генетик высшей категории, невролог, нейрофизиолог, Воронеж

Наш сайт — http://www.almaty.tv/
Телеканал Алматы в социальных сетях:
Youtube — https://www.youtube.com/user/AlmatyUS
Facebook RUS — https://www.facebook.com/almaty.tv
Facebook KAZ — https://www.facebook.com/almaty.tv.kaz
Twitter — https://twitter.com/almaty_tv
instagram — https://www.instagram.com/almaty.tv

Лада Пенькова, 17 лет, спинальная мышечная атрофия 2-го типа, требуется кресло-коляска и подъемник